„Пътят на надеждата“ – първото събитие в България за Синдром на Мошковиц обединява пациенти и лекари

Днес в София се проведе първото информационно събитие в България, посветено на рядкото и животозастрашаващо заболяване – Синдром на Мошковиц. То бе организирано от Българското сдружение „Синдром на Мошковиц“ и премина под наслова „Пътят на надеждата“ и обедини пациенти, техните близки, лекари и представители на институциите в усилията за по-добра информираност, навременна диагностика и лечение на това рядко заболяване на кръвта.

В центъра на събитието бе премиерата на документалния филм, който носи същото заглавие - „Пътят на надеждата“ .

Лентата представя заболяването през три перспективи – на пациента, на лекаря и ясно синтезирани исканията на пациентите, за които цялостният процес от диагнозата през лечението  до проследяването трябва да бъде ясно очертан и организиран по начин, който не затруднява нито тях, нито медицинските екипи, на които са поверили здравето и живота си.

С автентичните истории, представени лично от пациенти, филмът оказа силно емоционално въздействие върху аудиторията и категорично спечели сърцата на още много хора, които ще се присъединят към каузата на засегнатите от тази болест и техните семейства.

Събитието бе водено от Йоана Тодорова-Янакиева, председател на сдружението, която е и сценарист на филма, съвместно с режисьора Коле Китанов.

„Днес е ден, в който пациентите, лекарите и обществото се обединяват в едно – в пътя на надеждата. Нашата цел е проста, но жизненоважна – да направим така, че Синдромът на Мошковиц да бъде разпознат навреме, лекуван навреме, защото всяка минута е от значение и може да спаси човешки живот.“

Събитието бе уважено от проф. Румен Стефанов, председател на Комисията по редки болести към Министерството на здравеопазването, който подкрепи каузата за подобряване информираността на медицинската общност за редките заболявания у нас.

Сред ключовите лектори бяха:

• Проф. Милчо Минчев, ръководител на Експертния център „Синдром на Мошковиц“ към НСБАЛХЗ, който представи историята на заболяването, ключовите открития в диагностиката и лечението, както и основните съвременни терапевтични подходи.
• Доц. Иван Тонев, който акцентира върху трудностите при терапевтичното поведение и важността на персонализирания подход при всеки отделен пациент
• Д-р Станислав Симеонов, който разгледа възможностите за диагностика на заболяването в България
• Д-р Костадин Костадинов от „Институт по редки болести“, който запозна аудиторията с епидемиологичните данни за заболяването в България и Европа

„Пътят на надеждата“ символизира усилията заболяването да бъде разпознавано навреме от широк кръг медицински специалисти, за да се осигурят ранна диагностика и своевременно лечение, но и подчертава колко важна е добрата информираност и човешката съпричастност.

Това е призив към обществото да обърне внимание на животозастрашаващия и остро протичащ характер на заболяването, за да могат повече хора да получат навреме необходимото лечение.

„Надяваме се, че историите, които споделихме днес, ще докоснат сърцата ви и ще вдъхновят промяна – в разбирането, в подхода, диагностиката и лечението на пациентите. Надеждата и силата вървят ръка за ръка“, каза в заключение Йоана Тодорова-Янакиева.

Медиите за събитието:

Гледайте репортажа от централните новини на БНТ (16.11.2024) на линка.

Българският здравен портал Zdrave.net

Medical News

Pulse.bg

The Epoch Times

Искра.БГ

Novini247.com

За контакт:
Йоана Тодорова-Янакиева
Председател на Българско сдружение „Синдром на Мошковиц“
email: This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.
Телефон: 0897 895 149

За нас:
Българското сдружение „Синдром на Мошковиц“ е пациентска организация, която осъществява дейността си в подкрепата на пациенти с това рядко заболяване и на каузата за повишаване на информираността за него сред обществото и медицинската общност.